Les Affections Longue Durée (ALD) : prise en charge à 100 % des soins dans les Bouches-du-Rhône

Un diagnostic tombe — cancer, diabète, insuffisance cardiaque, sclérose en plaques. Au-delà du choc personnel, c'est toute une mécanique administrative qui se met en route, souvent en même temps que les premiers traitements. Médecin traitant, médecin conseil, protocole, carte Vitale mise à jour, pharmacie, hôpital, spécialistes, parfois infirmiers à domicile, kinésithérapie, transports médicaux. Au milieu de ce tourbillon, un dispositif discret change beaucoup de choses : la reconnaissance en Affection Longue Durée (ALD).

L'ALD n'est pas une nouveauté, elle existe depuis 1986. Elle n'est pas non plus un remboursement intégral automatique, malgré ce que suggère le raccourci "pris en charge à 100 %". C'est un régime dérogatoire précis, qui allège considérablement la charge financière des pathologies chroniques à condition d'en connaître les règles — et les angles morts.

Ce qu'est une ALD, concrètement

Juridiquement, une affection longue durée (ALD) est une maladie grave et chronique nécessitant un traitement prolongé et coûteux.

Juridiquement, une affection longue durée est une maladie dont la gravité et le caractère chronique justifient un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse. Pour ces pathologies, l'Assurance Maladie supprime le ticket modérateur sur les soins en lien avec la maladie, et prend en charge 100 % du tarif conventionnel. C'est cette exonération qui porte l'appellation courante de "100 %".

Le Code de la Sécurité sociale distingue trois catégories, qui se recoupent rarement.

L'ALD 30 rassemble les affections inscrites sur une liste limitative fixée par décret. On parle d'ALD 30 par habitude, même si le nombre exact de pathologies a bougé au fil des décennies — l'hypertension artérielle sévère a par exemple été retirée de la liste, le nom est resté. On y trouve tous les cancers (tumeurs malignes), le diabète de type 1 et de type 2 insulino-dépendant, les maladies cardiovasculaires graves (insuffisance cardiaque, artérites, coronaropathies), les maladies neurologiques lourdes (Parkinson, sclérose en plaques, Alzheimer), l'insuffisance rénale chronique terminale, le VIH-Sida, certaines maladies psychiatriques au long cours, la mucoviscidose, et une trentaine d'autres pathologies caractérisées.

L'ALD 31 couvre les affections hors liste : une maladie grave et coûteuse qui ne figure pas dans la liste des ALD 30 mais qui remplit les critères médicaux de gravité et de durée. La demande suit la même logique mais l'acceptation par le médecin conseil est plus rare, réservée à des cas bien caractérisés.

L'ALD 32, enfin, vise les polypathologies : l'accumulation de plusieurs pathologies chroniques dont aucune ne justifierait à elle seule une ALD, mais dont l'ensemble crée une situation de santé complexe, typique des personnes âgées cumulant plusieurs atteintes. C'est un outil de reconnaissance globale, particulièrement utile en gériatrie.

Ce que l'ALD prend en charge à 100 %

Ce que l'ALD prend en charge à 100 % : le tarif conventionnel, sans reste à charge.

Le mot "100 %" mérite d'être précisé. Ce qui est couvert sans reste à charge, c'est le tarif conventionnel. Si un professionnel pratique des dépassements, ceux-ci ne sont pas inclus.

Concrètement, sont intégralement remboursés les consultations du médecin traitant et des spécialistes qui suivent la pathologie, les examens en lien (analyses biologiques, imagerie, explorations fonctionnelles, biopsies), les hospitalisations liées, les médicaments prescrits pour la pathologie, les dispositifs médicaux (pompes à insuline, matériel d'oxygénothérapie, orthèses, sondes), les soins paramédicaux (infirmiers, kinésithérapie, orthophonie) quand ils découlent du protocole, et les transports médicaux quand ils sont prescrits et justifiés par l'incapacité à se déplacer de manière autonome.

Les soins sans rapport avec l'ALD, eux, restent remboursés au taux normal — 70 % pour une consultation de généraliste, 60 % pour un spécialiste. Un patient en ALD pour diabète qui consulte un dermatologue pour un souci de peau sans lien est remboursé comme n'importe qui. Cette distinction est parfois délicate à établir dans les pathologies complexes, et le médecin traitant joue un rôle d'arbitre en lien avec le médecin conseil de la CPAM.

Ce qui reste à la charge du patient, malgré l'ALD

Plusieurs postes ne restent pas couverts par l'exonération, rendant la complémentaire santé indispensable.

Plusieurs postes ne sont pas couverts par l'exonération, et c'est sur eux que la complémentaire santé reste indispensable.

Les dépassements d'honoraires des médecins de secteur 2 restent intégralement à la charge du patient ou de sa mutuelle. Un oncologue du CHU de Marseille en secteur 1 facture au tarif conventionnel, entièrement couvert par l'ALD. Un oncologue de ville en secteur 2 à 90 € la consultation alors que le tarif conventionnel est de 30 € laisse 60 € à assumer — sauf si la mutuelle prend le relais.

Le forfait journalier hospitalier (environ 20 € par jour d'hospitalisation, monté à 20 € en établissement psychiatrique depuis 2018) reste dû, sauf prise en charge par la complémentaire santé. Pour un séjour de deux semaines en oncologie, cela représente déjà quelques centaines d'euros.

Les participations forfaitaires et franchises médicales — 2 € par consultation, 0,50 € par boîte de médicament, 1 € par acte paramédical — restent dues, plafonnées à 50 € par an pour chaque catégorie, soit 100 € annuels maximum. Ces retenues concernent tout le monde, y compris les patients en ALD.

Enfin, les chambres particulières en hospitalisation, les dépassements sur prothèses dentaires et orthopédiques, certains appareillages spécialisés, restent à la charge du patient ou de sa mutuelle. Dans les ALD longues — cancer, sclérose en plaques, insuffisance cardiaque — ces postes peuvent cumuler plusieurs milliers d'euros sur la durée du traitement.

Comment s'obtient la reconnaissance

Le médecin traitant est toujours à l'origine de la demande de reconnaissance.

Le médecin traitant est toujours à l'origine de la demande. C'est lui qui rédige le protocole de soins, un document médical précis qui décrit la pathologie, les examens à réaliser, les traitements prévus, le parcours des spécialistes à consulter, et justifie l'exonération demandée.

Le patient signe ce protocole après explications, marquant son accord à la démarche. Le dossier est ensuite transmis au médecin conseil de la CPAM, qui l'examine et statue dans un délai de trois à quatre semaines. En cas d'acceptation, la prise en charge est activée rétroactivement à la date d'entrée dans le dispositif, et la carte Vitale mise à jour porte la mention ALD.

Un refus reste possible quand le diagnostic est imprécis, les critères de gravité non atteints, ou le dossier médical incomplet. Dans ce cas, plusieurs voies de recours existent : demander au médecin traitant de compléter le dossier avec un avis de spécialiste, saisir la Commission de Recours Amiable (CRA) de la CPAM dans les deux mois, puis le tribunal judiciaire pôle social si la CRA confirme le refus. Les refus sont minoritaires mais arrivent — notamment dans les pathologies émergentes ou les situations limites.

La reconnaissance n'est pas définitive. Elle est généralement accordée pour cinq ans, renouvelable sur demande du médecin traitant tant que la pathologie le justifie. Certains cancers en rémission voient leur ALD reconduite sur des durées plus courtes puis levée, d'autres pathologies chroniques (diabète, sclérose en plaques) sont renouvelées à vie par principe.

Le protocole de soins, clé du quotidien

Le protocole de soins, une fois validé, devient le document médical de référence pour tous les professionnels consultés par le patient.

Il ouvre plusieurs droits concrets.

Le patient peut consulter directement les spécialistes nommés au protocole sans repasser par le médecin traitant. L'accès direct à un oncologue, un cardiologue, un neurologue identifié au protocole simplifie considérablement la gestion des rendez-vous et réduit les délais. Pour autant, le médecin traitant garde son rôle de coordination : il reçoit les comptes rendus, ajuste les prescriptions croisées, arbitre les questions non couvertes par le protocole.

Le tiers payant est généralisé sur tous les soins liés à l'ALD. Consultation chez le médecin référent, examens biologiques, imagerie, médicaments à la pharmacie, hospitalisations : aucune avance de frais, l'Assurance Maladie règle directement, le patient ne paie que les éventuels dépassements et participations non couverts.

Les médicaments prescrits au protocole sont délivrés à 100 % en pharmacie sur présentation de l'ordonnance et de la carte Vitale. Certains traitements coûteux (chimiothérapie orale, immunosuppresseurs, anti-VIH, biothérapies) ne pourraient pas être acquis autrement — l'ALD est dans ce cas le seul sas d'accès.

Les soins hors ALD, le piège du "100 %" trompeur

Les soins hors ALD ne sont pas couverts à 100 %, même pour un patient en affection longue durée.

C'est le malentendu le plus fréquent : un patient en ALD qui pense être exonéré sur tous ses soins, et qui tombe de haut en recevant une facture importante sur un acte sans rapport. Le dermatologue pour un problème de peau, le dentiste pour un détartrage, l'ophtalmologue pour un changement de lunettes : ces actes sont remboursés aux taux classiques, 70 % sur la base du tarif conventionnel, avec franchises et participations.

La complémentaire santé couvre en général ces restes à charge, mais mieux vaut le savoir avant que découvrir la facture en fin de mois. Vérifier avant chaque nouvelle consultation "Cet acte entre-t-il dans mon protocole ?" est un réflexe qui évite des mauvaises surprises.

L'ALD au travail

Un arrêt maladie en ALD ouvre droit à des indemnités journalières pendant trois ans maximum. Ces indemnités sont versées à partir de la date de prescription, contre environ un an pour un arrêt classique. Au-delà, si l'état de santé ne permet pas la reprise, la transition vers une pension d'invalidité prend le relais.

Le mi-temps thérapeutique permet un retour progressif au travail, indemnisé partiellement par l'Assurance Maladie, sur prescription médicale. Cette étape est souvent décisive dans les parcours de réhabilitation post-cancer ou post-infarctus : elle autorise une reprise à rythme adapté, sans pression immédiate de productivité.

Le maintien de salaire pendant l'arrêt dépend de la convention collective de l'entreprise. Certaines conventions couvrent la quasi-totalité du salaire dès le premier jour, d'autres s'alignent sur le régime légal minimal. Vérifier sa convention collective et son accord d'entreprise évite les surprises.

En cas d'incapacité définitive à reprendre, une pension d'invalidité est versée par l'Assurance Maladie, répartie en trois catégories selon le degré d'incapacité, avec un montant mensuel calculé sur les salaires antérieurs. Les MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées) peuvent également reconnaître un taux d'incapacité qui ouvre l'Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) et la Prestation de Compensation du Handicap (PCH).

Nouveau en 2026 : la prévention avant l'ALD

La loi de financement de la Sécurité sociale pour 2026, promulguée le 30 décembre 2025, introduit des prestations d'accompagnement préventif pour les assurés atteints d'une pathologie à risque d'évolution vers une ALD. L'idée est d'intervenir plus tôt, chez un patient diabétique encore équilibré, un hypertendu sévère, un fumeur avec signes précoces de BPCO, avant que la pathologie ne justifie elle-même une ALD.

Le décret d'application précisera le périmètre exact des prestations couvertes (consultations spécialisées, éducation thérapeutique, bilans biologiques renforcés) et les critères d'éligibilité. Cette mesure s'inscrit dans une logique de prévention secondaire portée par les pouvoirs publics depuis plusieurs années, et qui monte en puissance en 2026. Un dispositif à surveiller avec son médecin traitant, notamment pour les patients concernés par des facteurs de risque clairs.

L'ALD et l'assurance : le droit à l'oubli

L'ALD et l'assurance : le droit à l'oubli interdit toute discrimination liée à un état de santé passé ou présent.

Un point qui concerne tous les patients sortis d'une ALD, souvent sous-estimé. La loi Evin de 1989 interdit à toute mutuelle ou assurance santé de refuser la souscription d'un contrat en raison d'un état de santé — y compris d'une ALD en cours ou passée. Aucune discrimination, aucune surprime non justifiée.

Le droit à l'oubli va plus loin sur l'assurance emprunteur. Depuis la loi Lemoine de 2022, un ancien patient atteint d'un cancer ou d'une hépatite C n'est plus tenu de déclarer sa pathologie cinq ans après la fin du protocole thérapeutique (les délais ont été ramenés de 10 à 5 ans en 2022). Concrètement, pour un crédit immobilier souscrit plus de cinq ans après la fin des traitements, l'assurance emprunteur ne peut plus tenir compte de l'ancienne maladie — ni pour refuser, ni pour majorer. Une avancée majeure pour les parcours de rémission.

D'autres pathologies (certaines formes de VIH stabilisé, des pathologies cardiaques) bénéficient de délais de droit à l'oubli plus courts, selon les accords signés entre les associations de patients et les fédérations d'assureurs. Pour les patients des Bouches-du-Rhône, il est possible de se renseigner auprès des associations locales comme la Ligue contre le cancer des Bouches-du-Rhône ou Sida Info Service.

Les aides sociales qui accompagnent certaines ALD

Dans les Bouches-du-Rhône, plusieurs dispositifs locaux peuvent compléter la prise en charge des patients en ALD.

Pour les patients en situation de précarité, la CPAM des Bouches-du-Rhône propose des aides spécifiques, comme le Fonds d'Aide aux Soins Urgents (FASU), qui peut couvrir des dépenses non prises en charge par l'ALD ou la complémentaire santé. Ce fonds est accessible sur demande auprès des travailleurs sociaux de la CPAM ou des assistantes sociales hospitalières, notamment dans les CHU de Marseille ou d'Aix-en-Provence.

Les patients atteints de certaines pathologies (cancer, VIH, sclérose en plaques) peuvent également bénéficier d'un accompagnement social renforcé via des associations locales comme SOS Cancer 13 ou France Rein Provence-Alpes-Côte d'Azur.

Pour les jeunes patients (15-25 ans) en ALD, le e-PASS Jeunes de la Région Sud Provence-Alpes-Côte d'Azur offre des bons d'achat et des aides pour des activités sportives ou de prévention, utiles pour maintenir une qualité de vie malgré la maladie.

Enfin, les patients en ALD pour des maladies chroniques graves (cancer, insuffisance rénale) peuvent solliciter une aide à l'installation des médecins dans les zones sous-denses des Bouches-du-Rhône (ZIP/ZAC), via l'ARS Provence-Alpes-Côte d'Azur. Ce dispositif vise à faciliter l'accès aux soins dans les territoires moins bien dotés, comme certaines zones rurales des Alpilles ou de la Crau.

Les droits du patient trop peu connus

Les patients en ALD ont des droits spécifiques souvent méconnus.

Le droit à l'information : le patient a le droit de recevoir une information claire et complète sur sa pathologie, les traitements proposés, et les alternatives possibles. Ce droit est renforcé en ALD, où le protocole de soins doit être expliqué et signé.

Le droit à un second avis : tout patient peut demander un second avis médical, pris en charge à 100 % par l'Assurance Maladie, sans accord préalable de son médecin traitant. Ce droit est particulièrement utile dans les pathologies complexes ou rares, où les stratégies thérapeutiques peuvent varier.

Le droit à l'accès aux soins de support : les patients en ALD ont droit à un accompagnement global, incluant la prise en charge de la douleur, un soutien psychologique, et une aide sociale. Dans les Bouches-du-Rhône, des unités de soins de support sont disponibles dans les grands hôpitaux comme l'AP-HM (Assistance Publique - Hôpitaux de Marseille) ou le CH d'Aix-en-Provence.

Le droit à la continuité des soins : en cas d'hospitalisation ou de changement de médecin, le patient en ALD a droit à une transmission fluide de son dossier médical, garantie par le protocole de soins.

Les démarches utiles au démarrage

Dès la reconnaissance de l'ALD, plusieurs démarches sont à anticiper.

Mettre à jour sa carte Vitale : la mention ALD doit apparaître sur la carte Vitale pour que le tiers payant fonctionne. Cette mise à jour est automatique après validation par la CPAM, mais il est conseillé de vérifier auprès de sa caisse ou sur son compte Ameli.

Vérifier sa complémentaire santé : les contrats responsables couvrent généralement les dépassements d'honoraires et le forfait journalier hospitalier. Dans les Bouches-du-Rhône, où les dépassements sont fréquents dans certaines spécialités (ophtalmologie, dermatologie), une mutuelle adaptée est indispensable. Les comparateurs en ligne ou les conseillers en assurance santé peuvent aider à trouver un contrat adapté.

Se rapprocher des associations de patients : dans les Bouches-du-Rhône, des associations comme France AVC 13 ou AFD (Association Française des Diabétiques) proposent un accompagnement personnalisé, des ateliers d'éducation thérapeutique, et des aides pour les démarches administratives.

Anticiper les aménagements du quotidien : selon la pathologie, des aménagements du logement (monte-escalier, salle de bain adaptée) ou du poste de travail (télétravail, horaires aménagés) peuvent être nécessaires. La MDPH des Bouches-du-Rhône et les ergothérapeutes libéraux peuvent conseiller sur ces adaptations.

Un réflexe à garder en tête

L'ALD est un droit, pas une faveur. Elle est ouverte à tous les assurés sociaux qui remplissent les critères médicaux, sans condition de ressources ou d'âge. En cas de doute sur son éligibilité, il ne faut pas hésiter à en parler à son médecin traitant, qui pourra évaluer la pertinence d'une demande.

Dans les Bouches-du-Rhône, où l'offre de soins est dense mais inégalement répartie (notamment entre Marseille, Aix-en-Provence et les zones rurales comme les Alpilles ou la Crau), l'ALD peut faciliter l'accès aux spécialistes et aux plateaux techniques de pointe, comme ceux de l'AP-HM ou du Centre Hospitalier d'Arles.

Sources :

• Ameli.fr - Affection de longue durée (ALD)
• Service-public.fr - ALD : prise en charge à 100 %
• ARS Provence-Alpes-Côte d'Azur - Zonage des médecins libéraux
• Région Sud Provence-Alpes-Côte d'Azur - e-PASS Jeunes
• CPAM des Bouches-du-Rhône - Fonds d'Aide aux Soins Urgents (FASU)
• Ligue contre le cancer - Comité des Bouches-du-Rhône
• AP-HM - Soins de support
• MDPH 13 - Allocation aux Adultes Handicapés (AAH)